我国首个血友病 B 基因治疗药物纳入&特药保障范围
上海2025年9月28日 /美通社/ -- 2025年9月25日，我国首个获批的[1]血友病B基因治疗药物信玖凝®（波哌达可基注射液）被正式纳入2026年度"重庆渝快保"特药保障范围[2]。这一举措不仅是重庆鼓励落实创新药患者可及的重要实践，更标志着罕见病基因
血友病
Alessandro Casini教授深度解析EHA轻中度血友病A/B指南制定背景
在2025 欧洲血液协会（EHA）年会上，指南专题会议隆重召开，汇聚了全球血液病领域的顶尖专家。本次会议的核心议题之一，是由EHA指南委员会推动的全新《轻中度血友病A和B管理建议》。该指南挑战了沿用已久的基于凝血因子水平的疾病分类体系，创新性地提出以临床出血表
alessandro 血友病 eha casini ales 2025-09-18 17:34 2
风暴眼丨骗保风波后，断粮的血友病患者开始喊饿
南方某城一家三甲医院的B超室门口，项欢的左肘关节愈发刺痛难忍。他能清晰感觉到有一股热流从血管迸出，在看不见的肌理骨骼间肆意下冲、淤积在狭窄的关节腔里。肘部已经肿胀僵硬，连屈伸都困难。他的左臂无力地垂在身体一侧，右手攥着一叠单据，疼痛折磨得他汗流浃背，T恤已湿了
90%人踩坑！高血压膳食干预：破除“单靠吃辣”误区
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2026年欧洲血友病协会第19届年会
欧洲血友病协会年为包括医生、护士、物理治疗师、医疗保健专业人士、社会工作者、临床科学家及血友病人提供服务，于2007年6月成立并在维也纳召开了第一次会议。大会以预防、促进血友病治疗、减轻血友病及相关精神障碍的管理与传播研究为目的，为与会的专业人士提供了交流、学
菲常血液丨李菲教授：一例严重感染诱发获得性血友病A病例分享
现病史：患者1周前不洁饮食后出现左下腹痛伴腹泻，水样便，3次/日，当地医院诊断为“急性胃肠炎”，对症治疗后好转。4天前出现发热（Tmax 38.2℃），伴干咳、胸闷，遂于我院急诊就诊。起病以来，精神欠佳，食欲差，睡眠可，大便如上述，小便正常。
FDA批准首个用于治疗儿童血管性血友病的重组VWF药物——VONVENDI
据武田近日宣布，美国FDA已批准重组血管性血友病因子(VWF)药物VONVENDI扩大适用范围，现可用于降低血管性血友病(VWD)成人患者（包括1型和2型患者）出血发作频率的常规预防性治疗，以及用于血管性血友病儿科患者的按需治疗和围手术期出血管理。
维多利亚女王厌恶生育，亲王说服她连生9胎，血友病传遍欧洲王室
现代人都知道近亲结婚是不好的事，但在过去科技还不是很发达的社会，这种“肥水不流外人田”的操作非常正常。
一碰就青，一流血就止不住，检查却一切正常？你可能需要了解它！
只是在桌角不小心磕碰了一下，腿上就出现一大片吓人的淤青？每个月的“那几天”，都像经历了一场“血崩”，让你头晕眼花、疲惫不堪？刷牙时牙龈总是出血，或者偶尔毫无征兆地流鼻血？拔了颗牙，或者做了个小手术，伤口却“依依不舍”，渗血的时间比别人长得多？
血友病并发症与合并症管理与时俱进
血友病是一种遗传性出血性疾病，主要临床表现为关节、肌肉或深部组织的出血。近年来，血友病治疗发展迅速，患者的出血事件也显著降低。在新治疗时代的血友病管理下，血友病患者的并发症与合并症的管理也面临新的问题和挑战，需要进行不断的探索和优化。在此背景下，如何紧跟发展步
血友病预防方案深度解析
★ 证据靠谱不？这些数据可不是拍脑袋想的——《血友病》杂志2024年刚发的全球研究，国家卫健委最新指南，还有世界血友病联盟的专家们都拍了板，这俩方案就像冬天穿棉袄一样实在。
【榜Young新声】出血性疾病前沿热点线上研讨会第六期盛大举行——聚焦儿童血友病诊治痛点，共话疾病管理的革新与突破
血友病是一组Ｘ染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止，常在儿童期起病，反复关节出血导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾，严重影响患者生活质量。因此，对血友病的早期识别和诊断，以及积极、合理的治疗是改善患者
武田支持，科学家破解类器官血管化难题，还可分泌凝血因子
全球约有 40 万血友病患者，其中约 28 万为重型患者。其中大多数患有凝血因子 VIII 缺乏或异常导致的血友病 A。这种疾病会导致频繁的内出血，尤其是在关节部位，从而引发慢性疼痛、活动受限和长期损害。更严重的病例甚至可能危及生命，脑出血可能导致癫痫发作或瘫
ISTH军之鉴 | 马军教授解读Rurioctocog Alfa Pegol在重度血友病A初治患者中的III期研究
血友病A（HA）的凝血因子VIII（FVIII）替代治疗可能导致FVIII抑制物产生，这是一种严重并发症，可能需要免疫耐受诱导（ITI）治疗。在初治患者（PUP）中，抑制物发生率约为30%。一项III期研究评估了Rurioctocog Alfa Pegol（r
血友病治疗全解析：从“一碰就出血”到“一次治疗终身稳”的逆袭之路
★"幼儿园滑梯那事儿我记一辈子——儿子摔了一跤，膝盖肿得跟篮球似的，大半夜往医院冲。备忘录里记着27次这样的急诊，每页纸都浸着血似的。"北京的张姐翻着手机，指甲划过屏幕咔咔响。血友病这病啊，就像给身体装了个劣质开关，别人打个喷嚏没事，他们打个喷嚏都可能脑出血。
舒泰神股价暴涨超400%背后
典型例子就有舒泰神，最近这家公司应该明显感受到了一波“水涨船高”。据悉，该公司的股价从4月9日的低点5.90元/股涨至6月9日收盘价34.94元/股，两个月时间，股价涨幅超400%。截至6月10日收盘，舒泰神股价虽有回落，下降8.7%，但仍然突破30元大关，市
股价新高！创新药“牛股”带队，多家上市公司官宣“优先审评”
6月5日，舒泰神（300204.SZ）传来好消息。子公司江苏贝捷泰生物科技有限公司（以下简称：贝捷泰）的产品“注射用STSP-0601”被国家药监局药品审评中心纳入优先审评品种名单，正式进入药品上市许可优先审评审批程序。
寻亲网红解清帅回应被指“借母亲抑郁症为618引流”，称寻亲网关闭与他无关 | 来听新闻
26年前，河北邢台男婴解清帅被人偷走，后来其父亲解克锋悬赏百万寻子。2023年12月1日，在警方的帮助下，解克锋与二儿子解清帅相认。一夜之间，解清帅生活发生巨大转变，被网友调侃从“孤儿”变成“富二代”。
近俩月股价涨超300%，舒泰神又在“画饼”了吗？
6月3日盘后，舒泰神发布公告，子公司贝捷泰于近日收到了国家药品监督管理局下发的关于“注射用STSP-0601”境内生产药品注册上市许可申请的《受理通知书》，本次申请附条件批准上市的适应症为：本品可促进快速止血，适用于伴抑制物的血友病A或B成人患者出血按需治疗。
女子骑车遇血友病小孩鬼探头索赔47万，当事人发声，网友质疑：励新型碰瓷？
近日，一起发生在2023年的“事故”登上了微博热搜，围绕着“女子骑车遇血友病小孩鬼探头索赔47万”、“当事人谈被血友病小孩鬼探头索赔47万”等话题而展开的争论愈演愈烈。